Das Projekt „Diabetes Typ F“ – Kinder – Jugend – Familien
Diabetiker Hessen e.V. setzt Fokus auf Kinder mit Diabetes
Zunehmend mehr Kinder und Jugendliche erkranken an Diabetes Typ 1.
Die Betroffenen und deren Familien stehen täglich vor großen Herausforderungen. Daher nimmt Diabetiker Hessen e.V. diese Probleme verstärkt ins Visier.
Für die meisten Eltern ist es ein Schock, wenn bei ihrem Kind Diabetes diagnostiziert wird. Deutschlandweit leiden daran rund 32.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren.
Und eine Studie der Uni Gießen zeigt: In den ersten eineinhalb Jahren der Corona-Pandemie sind in Deutschland mehr neue Fälle von Typ-1-Diabetes bei Kindern diagnostiziert worden, als es statistisch zu erwarten war. Die Ursachen sind derzeit noch unklar, die Daten belegen keinen Zusammenhang zwischen Covid-19 und Diabetes bei Kindern.
Grund zur Panik gibt es trotzdem nicht. Denn dank des heutigen Forschungs-stands, moderner Behandlungsmethoden und ständig neuer Technologie können betroffene Kinder mit der richtigen Therapie ein fast normales Leben führen. Auch wenn die Ansprüche an die Familien für einen strukturierten Alltag hoch sind.
Worum geht es in diesem Projekt?
Neben der Sorge um das eigene Kind und dessen Behandlung sind betroffene Familien vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt.
Die gesamte Familie, also Eltern und gesunde Geschwister, wird dennoch von der Diabetes-Erkrankung eines Kindes beeinflusst, deshalb wird sie zur „Familie Typ F“, die gemeinsam viele Herausforderungen bestehen muss:
Betroffene Familien oft überfordert
So gut moderne Therapien und Technologien auch sind, braucht es dafür ergänzend eine hohe Erziehungskompetenz, Selbstdisziplin, Selbstmanagement und das Verständnis komplexer Zusammenhänge.
Auch sind betroffene Familien vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt. Kinder mit Typ-1-Diabetes benötigen etwa bis zu ihrem zwölften Lebensjahr Unterstützung im Therapiemanagement. Nämlich für das Messen und Interpretieren der Glukosewerte, die Berechnung der Kohlenhydrate beim Essen und der Insulindosis, das Insulinspritzen beziehungsweise die Insulingabe.
Leisten müssen dies nicht nur die Eltern. Auch die Kindertagesstätten und Schulen sollten dabei unterstützen, was häufig ein Problem darstellt. Kinder mit Diabetes können oft nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben.
Sie sind häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige – obwohl sie genauso belastbar und leistungsfähig sind wie Kinder ohne Diabetes. Die Betreuung beim Schulsport, bei Ausflügen oder sogar Klassenfahrten stellt eine besondere Herausforderung dar. In Konsequenz dürfen Kinder mit Diabetes oftmals nicht daran teilnehmen.
Rechtsanspruch auf geeignete Unterstützung
Ein Zustand, der per Gesetz gar nicht so sein darf. Denn auf eine ausreichende Betreuung und Unterstützungsleistungen in Kitas und Schulen besteht ein Rechtsanspruch. Dieser ergibt sich aus dem Bundesteilhabegesetz (BTGH) und der UN-Behindertenrechtskonvention.
Dennoch ist es eine Tatsache, dass Kitas und Schulen diese gesetzlich verankerte Betreuungspflicht wegen bestehender Ängste noch immer unzureichend leisten. Daher sehen Eltern sich häufig gezwungen, entsprechende Anträge an die Institutionsleitung auf juristischem Wege durchzusetzen. Denn Kinder mit Typ-1-Diabetes aufgrund ihrer chronischen Erkrankung zu benachteiligen, verstößt noch dazu gegen Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG).
Aber nicht nur die betroffenen Kinder und Jugendliche erfahren Benachteiligungen, sondern auch deren Familien. Denn viele Eltern müssen für die Betreuung ihre Arbeitszeit reduzieren oder die Berufstätigkeit ganz aufgeben.
Daraus ergeben sich selbstverständlich entsprechende finanzielle Einbußen. Wo Familien in solchen Fällen geeignete Unterstützungsleistungen beantragen können, ist weder einheitlich noch eindeutig geregelt. Stattdessen schieben sich Krankenkassen und Ämter die Zuständigkeit gegenseitig hin und her.
Versorgungsqualität als Glücksspiel
Wie sich der Start für Kinder mit Typ-1-Diabetes in Kita oder Schule gestaltet, ist zudem noch von einigen weiteren Faktoren abhängig. Das Bundesland spielt dabei eine Rolle, die jeweiligen kommunalen Strukturen, die betreuende Einrichtung. Zu behaupten, Deutschland bestehe aus einem Flickenteppich an Maßnahmen und Regelungen zur Unterstützung betroffene Familien, ist leider keine Übertreibung. Insbesondere in ländlichen Regionen gibt es nur wenig Hilfen.
Hinsichtlich der Integration in den Kita- und Schulalltag kommt außerdem der Kommunikations- und Durchsetzungsfähigkeit der Eltern einige Bedeutung zu.
Und nicht zuletzt sind Ausstattung, Mittel und Präsenz des betreuenden Diabetesteams entscheidend. Dabei gibt es in ganz Hessen nur circa 20 Diabetologen*innen, die auf Kinder spezialisiert sind.
Beste Schulung scheitert an Finanzierung
Insgesamt ist die Lage schwierig, die Unterstützungsangebote sind unübersichtlich. Diabetiker Hessen e.V. erreichen immer mehr Hilferufe von verzweifelten Eltern, die sich in diesem Wust von Empfehlungen und rechtlichen Bestimmungen nicht zurechtfinden.
Abhilfe soll geschaffen werden im Zuge einer Neugestaltung unserer Homepage. Dort finden betroffene Eltern zukünftig strukturierte Informationen zu den wichtigsten Fragen.
Wie plant DHE die Unterstützung der Familien Typ F?
Darstellung relevanter Informationen auf der Homepage
Unsere Homepage wird zukünftig Antworten auf folgende Fragen geben:
- Wo finde ich Kinderdiabetolog*innen?
- Wo gibt es Diabetes-Kinderkliniken oder -Zentren?
- Wo finde ich Selbsthilfegruppen, Eltern-Stammtische und virtuelle Treffen?
- Welche technischen Hilfsmittel wie Insulinpumpen und Messgeräte zur Unterstützung des Selbstmanagement gibt es?
- Was kann ich tun, wenn die Kita oder Schule mein Kind ohne entsprechende Schulung der pädagogischen Fachkräfte nicht aufnehmen will?
- Wer ist für den Antrag einer Integrationsfachkraft für Kita oder Schule zuständig?
- Wo kann mein Kind an speziellen Ferienangeboten teilnehmen?
- Gibt es Pflegedienste, die für die Betreuung von Kindern mit Diabetes geeignet sind?
- Soll ich für mein Kind einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen?
- Was muss ich beachten, wenn mein Kind den Führerschein machen möchte?
Beratungsangebot bei DHE wird ausgebaut
Beratungen zu diesen Themen können Familien sowohl persönlich, telefonisch oder virtuell in Anspruch nehmen.
Hilfe bei der Antragstellung von Integrationshilfen und Pflegegeld sowie der Anerkennung von Schwerbehinderung kann auf Wunsch erfolgen.
Die Gründung neuer Selbsthilfegruppen und Elternstammtische sowie der virtuelle Erfahrungsaustausch soll gefördert und unterstützt werden.
Online-Schulungen von pädagogischen Fachkräften sind geplant
Um Erzieher*innen in Kitas und Lehrer*innen in Schulen die Angst vor der Beaufsichtigung eines Kindes mit Diabetes Typ 1 zu nehmen, sollen in Kooperation mit Diabetesteams Online-Schulungen erfolgen.
Familienfreizeiten sind zur Bewältigung der Krankheit sehr sinnvoll
Damit betroffene Kinder erfahren, dass es noch andere „Leidensgenossen“ gibt, sind Freizeiten / Ferienschulungen entweder alleine oder mit der ganzen Familie sehr wertvoll.
Auch die nicht erkrankten Geschwister ( sog. Schattenkinder ) müssen eine besondere Betreuung erfahren.
DHE will eigene Familienfreizeiten anbieten und mit anderen Landesverbänden kooperieren, die diese Angebote schon seit Jahren haben.
Begleitpersonen für die Teilnahme an Hort- und Klassenfahrten
Es gibt keine bundeseinheitliche Regelung für die Kostenübernahme durch Behörden für die Begleitung auf Hort- und Schulfahrten. Einen Teil der Kosten für die Betreuung der Kinder und Jugendlichen auf mehrtägigen Fahrten übernehmen die Jugend- bzw. Integrationsämter.
Der medizinische Anteil der Betreuung, wie das Messen und die Insulintherapie, wird oft von den Krankenkassen als Behandlungspflege von den Krankenkassen übernommen.
Der bürokratische Aufwand ist für die Eltern oftmals enorm. Deshalb unterstützen und begleiten wir sie zukünftig sehr gerne bei dem Antragsverfahren und sind bei der Suche nach einer geeigneten Begleitperson behilflich.
