Patienten mit seltenen Diabetes Typen:
Online-Selbsthilfegruppe sucht Teilnehmer*innen
Diabetes Typ 1, Diabetes Typ 2, Schwangerschaftsdiabetes – diese Stoffwechselerkrankungen sind allgemein bekannt. Was viele aber nicht wissen: Es gibt auch Sonderformen des Diabetes.
DHE Mitglied Sabine Held-Müller weiß, wovon sie bei dem Thema spricht, wie lang der Weg sein kann, wenn man bereits bei der Suche nach einer zutreffenden Diagnose auf sich gestellt ist.
Die Idee zu einer eigenen Selbsthilfegruppe sieht sie als wertvolle Möglichkeit, um sich auszutauschen und sich gemeinsam aus Erfahrungen der Einzelnen heraus zu stärken.
Ein Bericht von Sabine Held-Müller
Diabetes – viele Fragen, viel Verunsicherung und das Gefühl des Alleingelassenseins
Diabetiker Hessen e. V. Mitglied Sabine Held-Müller hat eine dieser Sonderformen und sucht ebenso Betroffene, mit denen sie sich austauschen kann.
Sabine Held-Müller berichtet:
Als ich die Diagnose Diabetes (2013) erhielt, habe ich das zunächst ignoriert, schlimmer noch, einfach negiert. „Diese Krankheit habe ich nicht, das geht von alleine wieder weg…“ und habe natürlich vieles, was wichtiger war, vorgeschoben. Dieses Verhalten kennen bestimmt viele Mitbetroffene.
Irgendwann hat sich dann die Lage verändert. Mir ging es immer schlechter und es wurde mir bewusst, dass ich mich jetzt primär um meine Gesundheit kümmern muss. Nach mehreren Anläufen und Flops habe ich zurzeit eine Diabetologin, die eigentlich ganz kompetent ist. Eine Diabetesberaterin habe ich leider immer noch nicht gefunden.
Der steinige Weg zur richtigen Behandlung
Jetzt kommt auch das große ABER, warum ich diesen Artikel überhaupt schreibe. Meinen Diabetes kann niemand richtig zuordnen, bis jetzt. Jeder Arzt/Ärztin, jede Diabetologin behandelt mich als einen atypischen 2er- Typ oder zwischendurch als 1er-Typ. Ein Arzt meinte, ich bin irgendetwas dazwischen. Klar ist, dass meine Pankreas eine autoimmune Reaktion gegenüber der insulinbildenden Zellen aufweist.
2020 wurde mir in einer REHA geraten, es doch mal mit Insulin zu probieren, was dort auch gut funktioniert hat. Abends spritzte ich 6 Einheiten Langzeitinsulin, was vollkommen ausreichte. Wieder zuhause klappte die ganze Geschichte einfach nicht mehr. Die Werte schwankten hin und her und so fühlte ich mich auch.
Jeder Arzt/ Diabetesberater erzählte mir etwas anderes und erarbeitete einen anderen Therapieplan. Ich wusste bald überhaupt nicht mehr, an was ich mich denn letztendlich halten sollte und wurde immer deprimierter und verzweifelter. Jeder versuchte mich in eine Schublade zu pressen, in die ich aber nicht hingehörte, geschweige denn in der ich mich auch nur im Ansatz wohl fühlte.
Schritt 1: Diabetesmanagement in Eigenorganisation
Nach viel Recherche nahm ich mein Diabetesmanagement weitgehend selbst in die Hand. Da funktioniert wesentlich besser. Trotz allem tauchen immer wieder Fragen und eine gewisse Verunsicherung auf.
Schritt 2: Erfahrungsaustausch mit anderen Patient*innen
Da wünsche ich mir sehr oft eine Gruppe von Menschen, denen es auch so geht. Aber bis jetzt habe ich leider noch keine entsprechende Selbsthilfegruppe gefunden, in der ein Austausch mit dieser oder ähnlichen Problematik möglich wäre.
Schritt 3: Selbsthilfegruppe gründen – sich gegenseitig helfen
Also möchte ich gerne selbst eine Möglichkeit des Austauschs initiieren, da ich mir gut vorstellen kann, dass es noch mehrere Betroffene gibt, die auch oft mit ihren Sorgen, Bedenken, Fragen und Ängsten alleine umgehen müssen.
Deshalb meine große Bitte: Bitte meldet euch bei mir!!!
» Kontakt aufnehmenChrista Andreas, die Landesvorsitzende vom Diabetiker Hessen e. V., gab mir die Anregung, diesen Artikel zu veröffentlichen und versicherte mir, dass im Falle eines Zustandekommens mit der Unterstützung von DHE auch virtuelle Treffen möglich sind.
Liebe Grüße sendet euch allen hoffnungsvoll,
Sabine Held-Müller aus Gernsheim
KURZINFO
SONDERFORMEN des DIABETES
Diabetes kann beispielsweise durch Erkrankungen wie eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, Hormonstörungen oder Medikamente ausgelöst werden.
Zwei weitere Sonderformen sind LADA und MODY.
LADA steht für „late autoimmune diabetes in adults“ und bedeutet, dass ein Typ 1 Diabetes vorliegt, der spät im Erwachsenenalter auftritt.
MODY bedeutet „maturity onset diabetes in the young“. Dieser Form liegen genetische Störungen des Glukosestoffwechsels zugrunde, die mit einem Diabetes mellitus verbunden sind und familiär vererbt werden.
